Unidad Funcional de Fibrosis Quística
- 27 oct 2016
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Venezuela como país es el único en el Continente y ejemplo en el mundo en cuanto a la atención y tratamiento de la Fibrosis Quística, ya que antes del 2005 de cada 25 niños que nacían con esta patología 24 se morían antes de cumplir los 2 años de edad. De acuerdo a soportes estadísticos en los últimos 3 años la política de salud que adelanta el Ministerio del Poder Popular para la Salud, a través del Programa Nacional de Fibrosis Quística ha mantenido esta mortalidad en BAJA con los pacientes registrados en dicho programa.
El Programa Nacional de Fibrosis Quística del MPPS, asiste primordialmente a esta población se encontraba excluida de todos los planes, políticas y estrategias de salud, aumentando el nivel de insatisfacción y la deuda social con este grupo de la población vulnerable por su discapacidad biológica producto de sus alteraciones fisiológicas, anatómicas, bioquímicas e inmunológicas. Según cifras del Programa Nacional de Fibrosis Quística del Ministerio del Poder Popular para la Salud de Venezuela, hasta los actuales momentoa, año 2016, esta condición de origen caucásico afectaba a 598 pacientes quienes reciben 100% de atención integral y tratamiento, suplementos nutricionales, enzimas pancreáticas e insumos para tomar y procesar las muestras. La fibrosis quística puede manifestarse durante los primeros meses de vida y es responsable de un cuadro clínico complejo, que incluye problemas respiratorios, retrasos en el crecimiento e incluso fallecimiento.
El Programa Nacional de Fibrosis Quística cuenta con toda una red asistencial especializada al servicio del pueblo. Actualmente existe un protocolo para el tratamiento y la atención, además de la orientación y el apoyo desde el punto emocional y psicológico, a través de la red de Unidades Funcionales Intrahospitalarias de Fibrosis Quística, las cuales se detallan a continuación: Hospital “Luís Razetti”, en Barcelona Anzoátegui, Hospital Central de Maracay, Estado Aragua, Complejo Hospitalario “Ruiz y Páez” Ciudad Bolívar, Estado Bolívar, Hospital “ Luisa Cáceres de Arismendi” del Complejo Hospitalario “José Ignacio Baldó” (El Algodonal), Caracas, Hospital “Luís Gómez López, Barquisimeto, Estado Lara, Hospital de Niños “ J. de Los Ríos” Caracas, Hospital “Ángel Lisarraga de la Ciudad Hospitalaria “Enrique Tejera”, Valencia Edo. Carabobo, Hospital Luís Gómez López” Barquisimeto Edo Lara, Hospital Universitario de Los Andes, Mérida, Hospital Universitario “Manuel Núñez Tovar” en Maturín Edo Monagas, Hospital Central de San Cristóbal “José Gregorio Hernández , San Cristóbal, Edo Táchira, Hospital Central de Valera Edo. Trujillo y Hospital Centro de Especialidades Pediátricas de Maracaibo. Edo. Zulia.
Estas Unidades Funcionales demuestran día a día el esfuerzo y el trabajo articulado que se viene haciendo para dar respuesta a esta población y mejorar su salud y calidad de vida.
CONOCE DE FIBROSIS QUÍSTICA.
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado <MOCO>. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
CAUSAS
La condición es causada por una anormalidad en un canal de la proteína que regule el movimiento del sodio y del cloruro dentro y fuera de las células. En Fibrosis Quística la mutación del gen CFTR lleva a la formación de demasiada sal y no suficiente agua en las células. Esto lleva a un moco grueso y pegajoso del aumento en los tubos y los pasadizos de los pulmones y del sistema respiratorio, que se dañan, se infectan y se inflaman. También hay un aumento de la cantidad de sal en el sudor.
COMO SE TRANSMITE LA FIBROSIS QUISTICA.
Se transmite de padres a hijos, es decir es una enfermedad hereditaria que consiste en una alteración genética, en la que existe una mutación de un gen normal dando lugar al gen CFTR. Para presentar la enfermedad una persona tiene que heredar dos genes anormales CFTR, uno de la madre y una del padre, los cuales solo poseen un gen defectuoso cada uno.
SÍNTOMAS DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Mocos pegajosos.
Tos crónica y sibilante.
Sabor más salado de lo normal en la piel.
Infecciones pulmonares repetidas, tales como neumonía y bronquitis.
Pólipos Nasales y Sinusitis Crónicas.
Falta de crecimiento.
Disposiciones de heces grasosas, voluminosas y fétidas.
DIAGNÓSTICO
Se establece por características clínicas y se confirma por la prueba de Electrolitos en sudor.
TRATAMIENTO
El tratamiento es complejo y requiere de la participación de un equipo interdisciplinario de especialistas trabajando coordinadamente para atender aspectos tales como: la nutrición, el trastorno digestivo, las infecciones pulmonares, la fisioterapia respiratoria, los aspectos psicológicos, entre otros.
“RESPIRAR ES ASPIRAR A LA VIDA”
Te agradecemos el interés en conocer y difundir esta enfermedad. Recuerda que ha mayor difusión, podremos lograr diagnósticos más tempranos y así mejorar la calidad y aumentar las expectativas de vida de quienes padecen esta patología. Tener Fibrosis Quística representa un enorme reto y quienes tienen esta enfermedad desean con mucha intensidad lograr sus sueños.
Tú nos ayudas con la difusión de la Fibrosis Quística y nosotros te estaremos eternamente agradecidos.
Cuando en vez de sentirte mal por lo que no tienes, te alegres por aquello que has conseguido, la vida te concederá más de aquello que deseas.
Hasta de la enfermedad se puede sacar algo bueno:
“EL APRECIO POR LA VIDA”
Contáctanos en:
INSTITUTO ANZOATIGUENSE DE LA SALUD.
Dirección General de Salud Pública
Programa Regional de Fibrosis Quística.
Calle Juncal, al final, Sector 29 de Marzo, Barcelona, Edo. Anzoátegui.
Telef.: (0281) 808,05,01,
Unidad Funcional de Fibrosis Quística
Anexo Pediátrico
“Dr. Rafael Tobías Guevara”
Barcelona. Edo. Anzoátegui.
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